2020

Etiikan päivä 2020: Tutkittavan oikeudet

Aika: 18.3.2020

Paikka: Tieteiden talo, Kirkkokatu 6, Helsinki

Seminaarin keskusteluissa käsitellään sekä tutkittavan oikeutta tulla tutkituksi että myös ihmisen oikeutta päättää itse siitä, mitä tietoja haluaa itsestään antaa.

Seminaarin järjestää Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) yhteistyössä muiden kansallisten eettisten neuvottelukuntien kanssa.

Ilmoittautuminen

Ilmoittautuminen on päättynyt, seminaari on täynnä!

Seminaari on kaikille avoin ja maksuton, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista. Paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.

Striimaus

Seuraa aamupäivän keskustelutilaisuutta klo 9.30 - 11 tästä linkistä (siirryt YouTube-sivustolle)

Seuraa iltapäivän seminaaria klo 12 - 16 tästä linkistä (siirryt YouTube-sivustolle)

Videotstriimin seuraaminen ei vaadi ennakkoilmoittautumista. Videot ovat katsottavissa kahden viikon ajan.

Ohjelma

klo 9.30 – 11.00 Aamupäivän rinnakkaisohjelma

klo 9.30 - 11.00 Biopankkityöpaja, sali 505

Eettinen tietorata, jonka pisteillä pohditaan suostumukseen, näytteen ottoon, käsittelyyn ja hyödyntämiseen liittyviä eettisiä kysymyksiä. Tietoradan suorittaminen vie n. 15 minuuttia.

Järjestäjä: Helsingin Biopankki

klo 9.30 - 11.00 Vastuullisen arvioinnin keskustelutilaisuus, sali 104

Tilaisuudessa julkistetaan myös Suositus vastuulliseen tutkijanarviointiin, TENKin päivitetty Tutkijan ansioluettelomalli, Julkaisufoorumin käyttöohje ja Tutkimuksen tuen ja hallinnon verkoston (TUHA) Vastuullisen metriikan suositus.

Järjestäjä: Avoimen tieteen koordinaatio, Julkaisufoorumi (JUFO) ja Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK).

klo 11.00 – 12.00 lounastauko (omakustanteinen)

klo 12.00 Seminaarin avaus

TENKin puheenjohtaja, dekaani Riitta Keiski, Oulun yliopisto

klo 12.05 - 13.45 Näkökulmia tutkittavan oikeuksiin

  • Ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin ohjeen opetusvideo, asiantuntija Iina Kohonen, TENK
  • Henkilötietojen käsittelyn näkökulma tutkittavan oikeuksiin, tietosuojavastaava Helena Eronen, Itä-Suomen yliopisto
  • Ihmistieteiden näkökulma: DNA-tutkimuksen yhdistäminen sukututkimukseen, dosentti Kari-Matti Piilahti, Helsingin yliopisto
  • Avoimen tieteen näkökulma: Miten FAIR-periaatteet tukevat tutkittavan oikeuksia? Kehityspäällikkö Henriikka Mustajoki, Tieteellisten seurain valtuuskunta
  • Kansanterveydellinen näkökulma: Entistä laajempien tutkimusaineistojen hyöty kansanterveydelle ja jokaisen oikeus osallistua terveyttä edistävään tutkimukseen, professori Olli Carpen, Helsingin yliopisto

klo 13.45 - 14.15 kahvitauko

klo 14.15 - 15.30 Paneelikeskustelu: Oikeus tulla tutkituksi, oikeus jäädä tutkimatta

Paneelikeskustelun teemana ovat ihmisryhmät, joilla on oikeus tulla tutkituiksi ja kuulluiksi, kuten koululaiset, vanhukset tai alkuperäiskansojen edustajat. Toisaalta samoihin ihmisryhmiin saattaa kohdistua liikaakin tutkimuksia, mikä voidaan kokea häiritseväksi tai loukkaavaksi.

Keskustelemassa opetuspäällikkö Markus Torvinen (Tuusulan kunta), johtaja Päivi Topo (Ikäinstituutti) ja apulaisprofessori Pirjo Kristiina Virtanen (Helsingin yliopisto). Keskustelun puheenjohtajana toimii TENKin pääsihteeri Sanna-Kaisa Spoof.

klo 15.30 Yleiskeskustelu ja seminaarin päätös

 

Etiikan päivän järjestäjät: Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK), yhteistyössä Biotekniikan neuvottelukunta (BTNK), Geenitekniikan lautakunta (GTLK), Suomen tiedeakatemiat, Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta TUKIJA, Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE